El naixement d’un bebè sempre va acompanyat de moltes emocions i reptes per als pares i les mares. El mateix passa quan neix un fill amb espina bífida on, a més d’adaptar-se a la vida amb un nounat, també han d’aprendre tot allò que puguin sobre l’afecció per preparar-se per a les necessitats del seu fill/a. Aquí us expliquem tot el que heu de saber sobre l’espina bífida.
Assabentar-se que tindran un fill amb espina bífida pot ser aclaparador per als pares i les mares. Això no obstant, és important que sàpiguen que la majoria dels nens amb espina bífida assoleix el seu màxim potencial.
És molt important que els pares participin de manera activa en el maneig de l’atenció dels seus fills. Han d’informar-se sobre l’espina bífida i entendre els problemes mèdics i les opcions de tractament existents per poder prendre les millors decisions possibles en posició de la salut i la felicitat dels seus fills.
Espina bífida i expectatives salut
No hi ha dos bebès amb espina bífida que siguin exactament iguals. Els problemes de salut varien d’un bebè a un altre. Alguns bebès tenen problemes més greus que altres. Amb l’atenció adequada, els nadons que neixen amb espina bífida assoliran el màxim potencial quan creixin.
- Espina bífida oberta
Quan un nadó neix amb espina bífida oberta, on la medul·la espinal està exposada (mielomeningocele), els metges fan una cirurgia per tancar-la abans del naixement o durant els primers dies de vida del nadó.
- Hidrocefàlia
Molts nadons que neixen amb espina bífida tenen hidrocefàlia (també anomenada “aigua al cervell”). Això vol dir que hi ha líquid extra al cervell i al seu voltant. El líquid extra pot fer que els espais del cervell, anomenats ventricles, es tornin massa grans, i el cap es pot inflar. Cal fer un seguiment estricte de la hidrocefàlia i tractar-la adequadament per prevenir lesions cerebrals.
- Mobilitat i activitat física
Les persones amb espina bífida es desplacen de maneres diferents. Aquestes inclouen caminar sense cap aparell o ajut; caminar amb aparells ortopèdics, crosses o caminadors i fer servir cadira de rodes. Dependrà de la zona d’afecció a la columna, com més amunt estigui pitjor pronòstic de mobilitat presenta. Els metges poden començar el tractament per a problemes del moviment poc després del naixement del nadó amb espina bífida. Un fisioterapeuta pot treballar amb els pares i cuidadors i ensenyar-los a exercitar les cames del nadó perquè augmenti la seva força, flexibilitat i moviment.
- Pell
Els nadons amb espina bífida poden presentar nafres, tripes, butllofes i cremades als peus, els turmells i el maluc. Per aquest motiu és important revisar la pell del nadó regularment per veure si hi ha envermelliment, intentar evitar frecs o exposició a altes temperatures per evitar cremades, vigilar l’exposició solar i assegurar-se que el nadó no estigui assegut o ficat al llit en una mateixa posició durant massa temps.
- Al·lèrgia al làtex (cautxú natural)
Molts bebès amb espina bífida són al·lèrgics a productes que contenen làtex o cautxú natural. Això significa que no han de fer servir objectes fets de cautxú natural. En els nadons, això inclou els biberons i xumets. El nadó pot fer servir un braçalet perquè altres sàpiguen de l’al·lèrgia. Els pares i cuidadors n’han de parlar amb els proveïdors d’atenció mèdica del nadó.
- Controls de salut
Tots els nadons necessiten un proveïdor primari d’atenció mèdica (com un pediatre, metge de família o infermer diplomat). El proveïdor primari d’atenció mèdica s’assegurarà que el nadó estigui sa, sestà desenvolupant normalment i rebi immunització contra malalties i infeccions, inclosa la influenza (grip). A més de veure un proveïdor d’atenció mèdica primària, poc després del naixement, el nadó rebrà els controls i els tractaments necessaris de metges que s’especialitzen en diferents parts del cos. És possible que aquests metges suggereixin tractaments o cirurgies per ajudar el nadó.
Finalment, busca sempre un suport. Tenir suport i recursos a la comunitat pot ajudar a augmentar la confiança en el maneig de l’espina bífida, millorar la qualitat de vida i ajudar a satisfer les necessitats de tots els membres de la família.
A Conceptum Fertilidad volem estar al vostre costat, fent el camí més suportable. Per això, si necessites ajuda, no dubtis a contactar-nos. Volem el millor per a tu i la teva família.
