El nacimiento de un bebé siempre va acompañado de muchas emociones y desafíos para los padres y las madres. Lo mismo sucede cuando nace un hijo con espina bífida donde, además de adaptarse a la vida con un recién nacido, también deben aprender todo lo que puedan sobre la afección a fin de prepararse para las necesidades de su hijo/a. Aquí te contamos todo lo que debes saber acerca de la espina bífida.
Enterarse de que tendrán un hijo con espina bífida puede ser abrumador para los padres y las madres. No obstante, es importante que sepan que la mayoría de los niños con espina bífida alcanza su máximo potencial.
Es muy importante que los padres participen de manera activa en el manejo de la atención de sus hijos. Deben informarse sobre la espina bífida y entender los problemas médicos y las opciones de tratamiento existentes para poder tomar las mejores decisiones posibles en posición de la salud y felicidad de sus hijos.
Espina bífida y expectativas salud
No hay dos bebés con espina bífida que sean exactamente iguales. Los problemas de salud varían de un bebé a otro. Algunos bebés tienen problemas más graves que otros. Con la atención adecuada, los bebés que nacen con espina bífida alcanzarán su máximo potencial cuando crezcan.
- Espina bífida abierta
Cuando un bebé nace con espina bífida abierta, en la que la médula espinal está expuesta (mielomeningocele), los médicos hacen una cirugía para cerrarla antes del nacimiento o durante los primeros días de vida del bebé.
- Hidrocefalia
Muchos bebés que nacen con espina bífida tienen hidrocefalia (también llamada “agua en el cerebro”). Eso quiere decir que hay líquido extra en el cerebro y a su alrededor. El líquido extra puede hacer que los espacios del cerebro, llamados ventrículos, se vuelvan demasiado grandes, y la cabeza puede hincharse. Es necesario hacer un seguimiento estricto de la hidrocefalia y tratarla adecuadamente para prevenir lesiones cerebrales.
- Movilidad y actividad física
Las personas con espina bífida se desplazan de distintas maneras. Estas incluyen caminar sin ningún aparato o ayuda; caminar con aparatos ortopédicos, muletas o andadores y usar silla de ruedas. Dependerá de la zona de afección en la columna, cuanto más arriba esté peor pronóstico de movilidad presenta. Los médicos pueden comenzar el tratamiento para problemas del movimiento poco después del nacimiento de un bebé con espina bífida. Un fisioterapeuta puede trabajar con los padres y cuidadores y enseñarles a ejercitar las piernas del bebé para que aumente su fuerza, flexibilidad y movimiento.
- Piel
Los bebés con espina bífida pueden presentar llagas, callos, ampollas y quemaduras en los pies, los tobillos y la cadera. Por este motivo es importante revisar la piel del bebé regularmente para ver si hay enrojecimiento, tratar de evitar roces o exposición a altas temperaturas para evitar quemaduras, vigilar la exposición solar y asegurarse de que el bebé no esté sentado o acostado en una misma posición durante demasiado tiempo.
- Alergia al látex (caucho natural)
Muchos bebés con espina bífida son alérgicos a productos que contienen látex o caucho natural. Eso significa que no deben usar objetos hechos de caucho natural. En los bebés, eso incluye los biberones y chupetes. El bebé puede usar un brazalete para que otros sepan de la alergia. Los padres y cuidadores deben hablar de esto con los proveedores de atención médica del bebé.
- Controles de salud
Todos los bebés necesitan un proveedor primario de atención médica (como un pediatra, médico de familia o enfermero diplomado). El proveedor primario de atención médica se asegurará de que el bebé esté sano, se esté desarrollando normalmente y reciba inmunización contra enfermedades e infecciones, incluida la influenza (gripe). Además de ver a un proveedor de atención médica primaria, poco después del nacimiento, el bebé recibirá los controles y tratamientos necesarios de médicos que se especializan en distintas partes del cuerpo. Es posible que esos médicos sugieran tratamientos o cirugías para ayudar al bebé.
Finalmente, busca siempre un apoyo. Tener apoyo y recursos en la comunidad puede ayudar a aumentar la confianza en el manejo de la espina bífida, mejorar la calidad de vida y ayudar a satisfacer las necesidades de todos los miembros de la familia.
En Conceptum Fertilidad queremos estar a vuestro lado, haciendo el camino más llevadero. Por eso, si necesitas ayuda, no dudes en contactarnos. Queremos lo mejor para ti y tu familia.
